Као будући лекари, фармацеути, научни радници шире свест, знања из струке и пружају подршку овој важној теми и заједници породица и оболелих од ретких болести.
Теме ове конференције су брига о деци са ретким болестима и њиховом утицају на породицу, браћу и сестре, како пацијенти мењају екосистем ретких болести, изазови лечења оболелих са ретким болестима у одраслој доби, скрининг за новорођенчад…
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета 6-8 % популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
https://norbs.rs/
